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2026-07-10

从“一把药”到“一片药”:山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

世界杯买球网

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的是临汾红丝带学校,这所中国唯一专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校,今年迎来了建校二十周年。

二十年前,孩子们最大的希望是“活下去”。如今,他们的病毒载量已能持续检测不到。这一转变,不仅源于一群人的坚持,更得益于HIV抗病毒药物的持续进步。

服药从每日“七八片”减至“一片”

2004年,时任临汾市传染病医院院长郭小平在医院的艾滋病病区发现了一些父母双亡、无人抚养的孩子。医院为他们腾出病房、添置桌椅,成立了临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”。

当时,孩子们所用的HIV治疗方案十分复杂,郭小平回忆道:“他们每天需要服用七八片药,有些药片很大,孩子们很难吞咽。”这种传统的组合药物不仅难以吞咽、依从性差,长期服用还会带来睡眠不佳、骨骼发育受阻、脂肪代谢紊乱等副作用,导致孩子们普遍身材瘦小、营养不良。

药物的迭代升级带来了命运的转折。随着HIV抗病毒药物的不断革新,以二代整合酶抑制剂为核心的新型复方单片药物的出现,使得HIV治疗变得更为简便和安全。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、一次几片”到“一天一片”,这一改变远不止数量上的减少。

“病毒载量持续检测不到”

更换药物后,变化几乎是立竿见影的。

郭小平表示:“服用创新药物后仅六七天,孩子们的食量就增加了三分之一。”他回忆说,使用传统药物时,孩子们食欲不振,营养一直跟不上,而换用创新药物后,大米消耗量明显增加。

更令郭小平欣慰的是孩子们身体上的变化:“以前孩子们身材瘦小,脂肪流失导致体型变形,现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”他补充道,学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测,均未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。

目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标也均属正常。

郭小平认为,“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大,他将其比喻为他们离开校园后的一道“护身符”。

“爱永远比偏见更有力量”

历经二十载,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有学生均因母婴传播感染HIV。二十年来,已有百余名来自全国14个省份的孩子在此学习生活,许多人已毕业工作,有的在读大学,甚至还有一名学生正在攻读博士学位。

2017年,该校首批16名毕业生参加高考,这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。当年,15人成功考入大学本科或专科院校。

如今,校园里孩子们的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有遭受歧视和伤害,长大后内心会充满阳光。”郭小平说,“人的心理只要是阳光的,就不会去恶意传播(病毒)。”

2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他仍是许多在校孩子的监护人。

临汾红丝带学校新任校长王霞表示:“看到孩子们现在快乐的笑容,我们由衷感到欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要先进的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和持续支持。二十年来,在教育工作者、医护人员以及社会爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍有漫长的道路要走,但爱心永远比偏见更有力量。”

如今,临汾当地政府提供了强有力的财政支持,社会公益组织也持续奉献关爱,共同为学校构建起多层次的保障体系。

“医保多承担一点,传染就能少一点”

采访中,郭小平多次提及“医保”一词。

他指出:“我们国家各省的医保报销比例存在差异。如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者仅支付10%或15%的费用,就能促使更多人坚持规律服药,从而降低传染率。不将病毒传染给他人,实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已超过四十年。艾滋病已从一种不治之症转变为可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,终结HIV的传播,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平和包容的社会环境。

今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动,如今已扩展至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们应该给予更多的关注。”郭小平强调。

在这片麦田深处的校园里,一群曾经被命运遗忘的孩子,正借由一片小小的药片和无数人的守护,茁壮成长。(完)

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更新于 2026-06-19 10:48(北京时间)